Ser Lesado

Curiosidade e Informação sobre Lesão Medular

Minha vida com paralisia, é um exercício

Posted by on jan 11, 2017

Texto extraído do New York Times

Tradução: Google

O alarme dispara às 4:30 da manhã. Groggy, eu ligo a lâmpada no meu posto noturno e tento sentar. Coloquei minha mão direita na parede ao lado de minha cama para me estabilizar e empurrar minha esquerda para dentro da cama. Imediatamente, meu abdômen e parte traseira apreendem acima e minhas pernas spasm e retrocedem para fora em linha reta, forçando-me para trás para baixo na cama. Claramente meu corpo pensa que é muito cedo para se levantar, mas eu não tenho tempo para discutir com ele. Eu tenho que começar a terapia física para fora do caminho para que eu possa ser a tempo para a minha aula de história medieval.

Depois de me sentar, coloco minhas mãos sob meu joelho direito e fecho-as juntas enquanto eu levanto meu joelho para cima e mais perto do meu peito. Eu estendo a mão direita e cruzo seu calcanhar sobre minha coxa esquerda para que eu possa plantar meu calcanhar na cama. Eu abraço minha perna direita contra o meu tronco e peito e sinto um estiramento na minha parte inferior das costas e bunda. Repito isso no meu outro lado e, em seguida, proceder a esticar cada tornozelo.

Paralisia requer manutenção.

Eu então salto em direção ao pé da minha cama, onde minha cadeira commode está sentado. Coloco ambos os pés nos apoios para os pés da melhor maneira possível, agarro o apoio de braço do lado mais distante da cadeira com a mão esquerda e, usando a mão direita para dirigir para a minha cama, levanto-me para a cadeira de rodas, o banheiro.

Saio às 5:35 am Eu transferir agora em uma cadeira de rodas, cujas dimensões são amigáveis para o meu ciclo funcional Estimulação Elétrica (FES) – algo como um ginásio exercício bicicleta, sem o assento. Eu puxo um pouco de leite para fora do mini-frigorífico e deitar sobre uma tigela de cereais. Eu como ao verificar e responder e-mail. Às 6:30 é hora de começar a andar de bicicleta. Eu coloquei dois pequenos eletrodos retangulares em meus músculos da canela esquerda e, em seguida, dois à minha direita, conectá-los ao ciclo, em seguida, cinta em minhas pernas e pés. Em seguida, dois mais eletrodos, em seguida, mais dois, e assim por diante, até que a maior parte do meu corpo inferior é batido e com fio. Depois de ligar o tablet que está ligado ao ciclo, eu escolho um de vários programas predefinidos para iniciar meu treino. Dentro de alguns minutos, choques elétricos estão pulsando em minhas pernas, fazendo com que eles contraiam pedalando. Imagine pedalar uma bicicleta para cima por uma hora; Este é o meu treino.

Ainda assim, estou grogue. Eu passo a hora sentindo vários músculos se contrair, ocasionalmente balançando a cabeça e acordando de volta, e pensando em tópicos de papel para minhas três aulas de história, uma tradução latina que preciso de pronto no dia seguinte e um e-mail preciso enviar um conselheiro e me perguntando Se eu devo manter o meu laptop ao lado do meu ciclo para o treino seguinte para que eu possa pedalar e binge assistir “Rock 30”.

OK, quase lá.

Aos 8, eu tiro os meus eletrodos, os saco e transfiro de volta para a cadeira de rodas do meu banheiro e rodo para o meu chuveiro. Aos 9, estou mais vestida. Eu transferi para uma terceira cadeira de rodas, um power-assist cujas baterias tinham sido carregamento durante a noite. Eu tenho 30 minutos para seque o meu cabelo, certifique-se o meu saco é embalado, aplicar maquiagem suficiente para cobrir o meu acne , e colocar no meu tênis e jaqueta, antes de se dirigir para o ônibus que vai me levar para o campus principal da minha faculdade.

Às 9h45, estou fora da minha classe Fazendo a Idade Média. Eu aceno lentamente para um colega de classe através do corredor.
“Ei, como você está?”, Ela pergunta, “Você parece cansada.”

“Não, isso é apenas o meu rosto”, eu digo, e rir um pouco. Se você leu até aqui, você entenderá por que eu não entrei em mais detalhes naquele momento. Minhas manhãs são complicadas.

Nunca me senti confortável em discutir o meu regime de fisioterapia com outros alunos, particularmente se não os conheço bem. Aprendi no ensino médio que, se eu discutia minha deficiência, fisioterapia ou quaisquer dificuldades inevitáveis ​​que vinham com a vida com mobilidade reduzida, ninguém queria continuar a conversa.

Minha escola companheiros de trilha que me visitou no hospital depois da minha lesão medular conheceu minhas histórias com silêncio constrangedor quando voltei para terminar o meu último ano. Alguns dos capitães me desencorajaram de falar com novos membros da equipe. I foi um lembrete de van nós em que rolou uma rodovia mediana (I foi feridos mais a sério). Eles se sentiam desconfortáveis ​​olhando para mim. E quando cheguei a Harvard, eles insinuaram que minha aceitação era resultado da ação afirmativa. Mais de um colega de classe me disse, em palavras que variaram apenas ligeiramente que eu tive a sorte de ter um “tópico de ensaio pessoal perfeito.” (Eu assisti Stuyvesant em Nova York, onde os alunos têm uma obsessão insalubre com entrar em faculdades de elite e qualquer vida Obstáculo era considerado uma vantagem para entrar em uma escola da Ivy League.) No meio do último ano, meus amigos tornaram-se nada mais do que assinaturas no grande cartão de obter bem que me deram no ano anterior.

O desconforto de meus colegas de equipe da escola secundária entrou em contato com a minha deficiência durante meus quatro anos de faculdade. Eu queria manter meus amigos na faculdade, e silêncio sobre certos tópicos parecia ser a melhor opção. Da mesma forma, eu queria que meus professores de saber que eu tirei o meu trabalho a sério, e por isso gostaria de ir para a aula, mesmo quando a minha pressão arterial foi baixo o suficiente para que eu estava perto de desmaiar , ou quando a temperatura do meu corpo caiu para o ponto onde eu podia Não pare visivelmente tremente na sala de aula. Quando minha deficiência dificultava o trabalho, era a última coisa que eu usaria para explicar uma ausência da aula.

Eu estava preocupado que a minha situação iria imediatamente cair em uma narrativa estereotipada – ou deficiência como tragédia ou deficiência como o meu obstáculo pessoal que eu tentei superar como eu desesperadamente trabalhou para se juntar ao corpo. Eu temia que minha deficiência não pudesse existir como era.

Para evitar rótulos, eu joguei abaixo todas as melhorias que fiz na fisioterapia, escolhendo dizer aos meus amigos sobre como meus braços foram levantados em vez de como meus flexores do quadril estavam finalmente mostrando movimento de rastreamento. Havia outro ângulo: se eu mencionei melhora, isso implicava que eu odiava meu corpo incapacitado e desejava o que o saudável percebia como normal. Se eu mencionei que eu exerci minhas pernas para evitar a atrofia para que eu possa ser beneficiado se houvesse alguma vez uma cura para a paralisia, eu me preocupei em trair a causa dos direitos da deficiência.

Nós, os deficientes, encorajamo-nos mutuamente a exigir que a sociedade nos aceite como quem somos e não a mudar as nossas rotinas para acomodar o modo como o público em geral sente que devemos olhar. Mas eu quero ficar saudável, e eu quero manter meu corpo pronto para o futuro. Acredito firmemente que tudo deveria ter sido feito ontem, mas eu também iria escolher uma versão abled de mim mesmo sobre o meu eu atual em qualquer dia – é mais fácil e mais tempo-eficiente para gerenciar. Será que gastar tanto tempo mantendo meu corpo me fazer uma inspiração, ou um fracasso deficiência direitos? Posso escolher um estilo de vida que não será julgado?

Talvez não. E assim eu tomei um ato pequeno mas significativo da resistência, mudando a maneira que eu falo sobre a vida que eu conduzo agora. Eu procurei explicar o meu regime para os outros como a manutenção da saúde, que é uma descrição precisa, embora completamente unsexy. Minhas sessões de exercícios de ciclo de FES e quadro de pé (uma máquina que é exatamente o que parece) mantêm meus músculos e densidade óssea intactos, minha circulação indo, e minha saúde em um nível tal que eu sou menos provável requerer hospitalização.

Eu não quero sair como raiva, sem esperança ou inspirador, porque minha vida pode acabar definido por um desses adjetivos se eu fornecer a menor descrição do meu dia. Mas deixe-me, por enquanto, assumir o controle da minha história e dizer-lhe que tenho uma deficiência, e é preciso tempo e esforço para manter minha saúde e viver minha vida.

———-

Valerie Piro é aluna da Harvard Graduate School of Education.

Deixe uma resposta

468 ad